Las situaciones en las que un ser humano puede sentirse vulnerable y desamparado son casi infinitas, pero hay algunas que resultan fácilmente imaginables, aunque se pase por ellas de puntillas para ahuyentar el temor de invocarlas involuntariamente. Una de ellas, indiscutible, es la enfermedad grave de un ser querido, que puede volverse aún más mortificante si se trata de un niño. Y más aún si se afronta desde una situación económica delicada. Para poner luz, apoyo y esperanza nació la Fundación Andrea, con la que la doctora Luz Couce ha decidido compartir la parte del Premio Nóvoa Santos que se destina a una iniciativa de humanización de la asistencia sanitaria.
En las líneas siguientes es su propia fundadora y presidenta, Charo Barca, quien nos explica cómo nació este proyecto, los medios con los que cuenta y lo que supone para la organización este reconocimiento.
¿Desde cuándo existe la fundación? ¿En qué circunstancias nació y comenzó su andadura?
La Fundación nace en el año 2006, tras el fallecimiento de nuestra hija Andrea. Apoyándonos en nuestras propias experiencias y en las de otras familias que conocimos durante la enfermedad de Andrea, creímos que había iniciativas que podíamos impulsar para intentar mejorar la vida de otras familias con niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales que dispusieran de recursos limitados para poder hacer frente a las distintas y numerosas necesidades que se presentasen para ellos. En memoria de Andrea pusimos en marcha este proyecto implicándonos en el apoyo a familias en toda la comunidad autónoma gallega y de forma muy activa a aquellas derivadas al Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, al ser éste un centro de referencia en Galicia para el tratamiento de muchas patologías pediátricas complejas.
El apoyo a las familias de niños hospitalizados, tanto desde un punto de vista económico como logístico o puramente informativo, ¿está estructurado de alguna forma desde Servicios Sociales o Sanidad? ¿O depende solo de entidades como Fundación Andrea?
Aunque no existen patrones ni ejemplos que enseñen a convivir o a asumir todo lo que implica la enfermedad grave, terminal o altamente limitante de un hijo, nosotros nos hemos esforzado al máximo en intentar ofrecer a las familias medios y conocimientos que les pudieran ayudar a sobrellevar de algún modo más amable situaciones vitales tan complejas.
De manera complementaria a las prestaciones que ofrece la Sanidad, nosotros ofrecemos ayudas inmediatas en ámbitos de asistencia familiar que no están contempladas desde la Administración, como la cobertura de alojamiento para familias desplazadas o las becas de manutención durante la hospitalización de sus hijos. Tratamos también de reforzar todos aquellos otros campos para los que si hay previstas ayudas, pero que son susceptibles de ser mejoradas.
Entidades como la nuestra, desde las que intentamos ser útiles y dar respuestas ágiles en todo aquello que resulte factible, son realmente imprescindibles para las familias.
¿A cuántas familias han ayudado en estos años?
Desde nuestra constitución en el año 2006 son ya más de 3.000 las familias que se han beneficiado de las ayudas de la Fundación Andrea en toda la Comunidad Gallega. Ofrecemos nuestro respaldo a familias que tienen hijos con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales y con limitados recursos, sin hacer distinción en el tipo de patología que los niños puedan padecer.
¿Cuál es la demanda más habitual que plantean las familias? ¿La económica? ¿O predominan otras necesidades?
Las necesidades de las familias son tantas como tan variadas. Nuestra prioridad es servirles de ayuda adaptándonos de manera personalizada a sus distintas realidades, con programas específicos y eficaces pensados para ellas, proporcionándoles ayudas inmediatas y priorizando lo más necesario para cada niño a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Algunas de las ayudas más solicitadas a la Fundación son las de Soporte Vital, para poder hacer frente a todo tipo de gastos derivados de los tratamientos médicos de los niños, así como Las Casitas y el servicio de apoyo psicológico.
¿Con qué recursos cuenta la Fundación? (pisos, personal profesional y/o voluntario, etc.)
A nivel logístico la Fundación Andrea cuenta con tres pisos de acogida, situados a unos doscientos metros del Hospital Clínico de Santiago. Las tres Casitas perfectamente equipadas suman un total de 20 camas que están a disposición de las familias los 365 días del año las 24h del día.
La estructura de personal de la Fundación se apoya en el equipo de dirección y de coordinación de proyectos, así como en un Patronato plural entre los que se encuentran médicos especialistas en Pediatría, licenciados en derecho/abogados, gestores de la administración pública, profesionales del ámbito de la economía y empresarial.
La Fundación cuenta además con una extensa red de voluntariado, que permite dar cobertura a multitud de actividades hospitalarias, lúdicas o para la realización de eventos a lo largo de todo el año.
El centro neurálgico de la Fundación es el CHUS porque aquí está la unidad Pediátrica de referencia de Galicia, pero ¿tienen presencia en todas las provincias gallegas? ¿Cómo se estructuran?
El CHUS es centro de referencia de numerosas patologías pediátricas, por lo que muchos de los menores son trasladados a este hospital para largas estancias hospitalarias, por ello la presencia de la Fundación Andrea es mayor en este hospital, aunque mantenemos colaboración directa y activa con otros hospitales de Galicia, con las aulas hospitalarias, Unidades de Atención Temprana y otros centros de salud o servicios de pediatría.
¿Qué supone para la Fundación recibir esta parte del Premio Nóvoa Santos por parte de la doctora Couce?
Para la Fundación Andrea supone un gran honor y un precioso reconocimiento hacia nuestro trabajo el que la Dra. Couce haya querido compartir su premio con nosotros. Además apreciamos enormemente la prestación económica que nos brinda y que irá destinada a reforzar nuestros proyectos.
Imagino que su relación con la doctora Couce será intensa. ¿Qué destacaría de ella como médico y como persona?
Como médico destacamos su brillante trayectoria profesional, su inquietud por investigar y aportar mejoras en innumerables ámbitos y su enorme calidad como especialista, de un trato humano e implicación extraordinaria, tanto con el servicio de neonatología como con las familias.
Como persona, que forma parte del corazón de la Fundación Andrea, solo podemos destacar su generosidad, su dedicación y el cariño que siempre pone en todo aquello en lo que se implica, siendo cercana, discreta, sensible y estando siempre dispuesta a colaborar con todos de manera altruista.
La Doctora Couce supuso un apoyo impagable para nuestra familia durante la enfermedad de nuestra hija. Nos sentiremos en deuda con ella para siempre por todo lo bueno que nos aportó en unos momentos realmente complicados de nuestras vidas.
Contar con su amistad y su cariño representa para nosotros un regalo que valoramos de manera extraordinaria.
¿Cómo se puede colaborar con la Fundación Andrea?
Agradecemos e impulsamos especialmente la figura del socio, a través de la que tanto empresas como particulares se pueden unir a nosotros para ayudarnos a realizar nuestro trabajo.
Para hacerse socio o convertirse en empresa colaboradora no existe ninguna cuota fija. Se pueden realizar aportaciones mensuales, trimestrales o anuales por el importe que cada uno decida. A través de nuestra página web se accede directamente a nuestro formulario de colaboración y es sencillísimo darse de alta como socio de manera inmediata.
Además de esto, intentamos mantener de manera activa convenios de colaboración con diferentes entidades u organismos.
Todos los años se ponen en marcha iniciativas como conciertos, obras de teatro, publicaciones de libros, festivales de danza o andainas solidarias que se promueven a nuestro favor y que agradecemos de manera destacada porque nos permiten incrementar nuestros recursos al tiempo que nos aportan una mayor visibilidad.
Otra forma de colaborar con la Fundación es mediante la compra de merchandising, que está a la venta durante todo el año, o incorporándose a nuestro equipo de voluntariado.
Cualquiera de estas opciones benefician directamente a todos los niños a los que apoyamos y a sus familias.
Cómo se organiza la Fundación Andrea
Charo Barca explica que desde el inicio tuvieron muy claro lo que creían que podían aportar y estructuraron sus ayudas en tres áreas diferenciadas:
- El área de proyectos de ayuda familiar:
Teniendo en cuenta las necesidades de las familias en el día a día, especialmente cuando los niños ya no están ingresados en los hospitales, la fundación estableció un programa de apoyo en el que, siempre bajo la tutela y prescripción de los profesionales médicos, facilitamos una serie de servicios indispensables para los padres y los menores. Entre ellos, se incluye un gabinete de terapia psicológica para afrontar el proceso de la enfermedad y otros tratamientos de refuerzo necesarios según las distintas dolencias, como sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia acuática, musicoterapia, reforma de espacios adaptados en domicilios, así como becas para la adquisición de equipamientos ortopédicos y becas de medicación y manutención.
- El área de proyectos para familias desplazadas:
Cuando un niño necesita una larga hospitalización por una enfermedad grave en una ciudad que no es la suya, el desgaste para los padres es enorme. Privados de su red social, tienen que sufragarse su manutención, dormir en sillones en el propio centro o conducir muchas horas a diario, ya que el coste de una estancia hotelera en muchos casos resulta inasumible.La Fundación dispone de 3 Casitas, con un total de 20 camas. Son tres pisos a escasos metros del CHUS que tienen una demanda de ocupación permanente, en los que se facilita a los padres sin coste alguno, todo lo necesario para su estancia, para que no tengan que preocuparse de nada más que de atender a sus hijos.La Fundación cuenta además con un programa de becas de desplazamiento para familias de niños que deban ser trasladados a otros hospitales españoles fuera de Galicia. A través de él, se financia la estancia de los padres en otras ciudades españolas, adaptándose a sus necesidades particulares. Además, prestamos asesoramiento para sus trámites laborales o administrativos, ayudando a las familias en todo aquello que necesiten.Tenemos un magnífico sistema público de salud, la asistencia que se le presta a los niños es excelente, pero los padres, las familias, ante enfermedades de larga duración, crónicas o terminales, sufren un enorme desgaste y es en su apoyo donde nosotros centramos nuestros esfuerzos.
- El área de proyectos hospitalarios:
La Fundación destina importantes recursos también al Proyecto de Dulcificación de espacios pediátricos hospitalarios comunes, en los que hemos incorporado mobiliario, material de entretenimiento, libros, juguetes, equipos tecnológicos y audiovisuales y hemos transformando las paredes de muchas áreas comunes de hospitales o centros de salud, con pinturas murales. A esto se suma una colaboración dotacional con los distintos servicios de pediatría del Chus, escuelas hospitalarias de varios centros o unidades de atención temprana.Fuimos los impulsores del único parque infantil exterior ubicado en la propia planta de pediatría de un hospital gallego, puesto en marcha en el CHUS en el año 2019 y de manera pionera en Galicia hemos incorporado también en este hospital, un nuevo servicio de terapia asistida con perros para apoyo de los niños ingresados, que aporta una estimulación afectivo-emocional explorando diferentes experiencias de la mano de los animales, reforzando la empatía y la relajación a través del contacto con ellos y buscando un beneficio en el proceso de hospitalización de los menores ingresados.
