Las situaciones en las que un ser humano puede sentirse vulnerable y desamparado son casi infinitas, pero hay algunas que resultan fácilmente imaginables, aunque se pase por ellas de puntillas para ahuyentar el temor de invocarlas involuntariamente. Una de ellas, indiscutible, es la enfermedad grave de un ser querido, que puede volverse aún más mortificante si se trata de un niño. Y más aún si se afronta desde una situación económica delicada. Para poner luz, apoyo y esperanza nació la Fundación Andrea, con la que la doctora Luz Couce ha decidido compartir la parte del Premio Nóvoa Santos que se destina a una iniciativa de humanización de la asistencia sanitaria. 

En las líneas siguientes es su propia fundadora y presidenta, Charo Barca, quien nos explica cómo nació este proyecto, los medios con los que cuenta y lo que supone para la organización este reconocimiento.

¿Desde cuándo existe la fundación? ¿En qué circunstancias nació y comenzó su andadura?
La Fundación nace en el año 2006, tras el fallecimiento de nuestra hija Andrea. Apoyándonos en nuestras propias experiencias y en las de otras familias que conocimos durante la enfermedad de Andrea, creímos que había iniciativas que podíamos impulsar para intentar mejorar la vida de otras familias con niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales que dispusieran de recursos limitados para poder hacer frente a las distintas y numerosas necesidades que se presentasen para ellos. En memoria de Andrea pusimos en marcha este proyecto implicándonos en el apoyo a familias en toda la comunidad autónoma gallega y de forma muy activa a aquellas derivadas al Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, al ser éste un centro de referencia en Galicia para el tratamiento de muchas patologías pediátricas complejas.

El apoyo a las familias de niños hospitalizados, tanto desde un punto de vista económico como logístico o puramente informativo, ¿está estructurado de alguna forma desde Servicios Sociales o Sanidad? ¿O depende solo de entidades como Fundación Andrea?
Aunque no existen patrones ni ejemplos que enseñen a convivir o a asumir todo lo que implica la enfermedad grave, terminal o altamente limitante de un hijo, nosotros nos hemos esforzado al máximo en intentar ofrecer a las familias medios y conocimientos que les pudieran ayudar a sobrellevar de algún modo más amable situaciones vitales tan complejas.

De manera complementaria a las prestaciones que ofrece la Sanidad, nosotros ofrecemos ayudas inmediatas en ámbitos de asistencia familiar que no están contempladas desde la Administración, como la cobertura de alojamiento para familias desplazadas o las becas de manutención durante la hospitalización de sus hijos. Tratamos también de reforzar todos aquellos otros campos para los que si hay previstas ayudas, pero que son susceptibles de ser mejoradas.

Entidades como la nuestra, desde las que intentamos ser útiles y dar respuestas ágiles en todo aquello que resulte factible, son realmente imprescindibles para las familias.

¿A cuántas familias han ayudado en estos años?
Desde nuestra constitución en el año 2006 son ya más de 3.000 las familias que se han beneficiado de las ayudas de la Fundación Andrea en toda la Comunidad Gallega. Ofrecemos nuestro respaldo a familias que tienen hijos con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales y con limitados recursos, sin hacer distinción en el tipo de patología que los niños puedan padecer.

¿Cuál es la demanda más habitual que plantean las familias? ¿La económica? ¿O predominan otras necesidades?
Las necesidades de las familias son tantas como tan variadas. Nuestra prioridad es servirles de ayuda adaptándonos de manera personalizada a sus distintas realidades, con programas específicos y eficaces pensados para ellas, proporcionándoles ayudas inmediatas y priorizando lo más necesario para cada niño a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Algunas de las ayudas más solicitadas a la Fundación son las de Soporte Vital, para poder hacer frente a todo tipo de gastos derivados de los tratamientos médicos de los niños, así como Las Casitas y el servicio de apoyo psicológico.

¿Con qué recursos cuenta la Fundación? (pisos, personal profesional y/o voluntario, etc.)
A nivel logístico la Fundación Andrea cuenta con tres pisos de acogida, situados a unos doscientos metros del Hospital Clínico de Santiago. Las tres Casitas perfectamente equipadas suman un total de 20 camas que están a disposición de las familias los 365 días del año las 24h del día.

La estructura de personal de la Fundación se apoya en el equipo de dirección y de coordinación de proyectos, así como en un Patronato plural entre los que se encuentran médicos especialistas en Pediatría, licenciados en derecho/abogados, gestores de la administración pública, profesionales del ámbito de la economía y empresarial.

La Fundación cuenta además con una extensa red de voluntariado, que permite dar cobertura a multitud de actividades hospitalarias, lúdicas o para la realización de eventos a lo largo de todo el año.

El centro neurálgico de la Fundación es el CHUS porque aquí está la unidad Pediátrica de referencia de Galicia, pero ¿tienen presencia en todas las provincias gallegas? ¿Cómo se estructuran?
El CHUS es centro de referencia de numerosas patologías pediátricas, por lo que muchos de los menores son trasladados a este hospital para largas estancias hospitalarias, por ello la presencia de la Fundación Andrea es mayor en este hospital, aunque mantenemos colaboración directa y activa con otros hospitales de Galicia, con las aulas hospitalarias, Unidades de Atención Temprana y otros centros de salud o servicios de pediatría.

¿Qué supone para la Fundación recibir esta parte del Premio Nóvoa Santos por parte de la doctora Couce?
Para la Fundación Andrea supone un gran honor y un precioso reconocimiento hacia nuestro trabajo el que la Dra. Couce haya querido compartir su premio con nosotros. Además apreciamos enormemente la prestación económica que nos brinda y que irá destinada a reforzar nuestros proyectos.

Imagino que su relación con la doctora Couce será intensa. ¿Qué destacaría de ella como médico y como persona?
Como médico destacamos su brillante trayectoria profesional, su inquietud por investigar y aportar mejoras en innumerables ámbitos y su enorme calidad como especialista, de un trato humano e implicación extraordinaria, tanto con el servicio de neonatología como con las familias.

Como persona, que forma parte del corazón de la Fundación Andrea, solo podemos destacar su generosidad, su dedicación y el cariño que siempre pone en todo aquello en lo que se implica, siendo cercana, discreta, sensible y estando siempre dispuesta a colaborar con todos de manera altruista.

La Doctora Couce supuso un apoyo impagable para nuestra familia durante la enfermedad de nuestra hija. Nos sentiremos en deuda con ella para siempre por todo lo bueno que nos aportó en unos momentos realmente complicados de nuestras vidas.

Contar con su amistad y su cariño representa para nosotros un regalo que valoramos de manera extraordinaria.

¿Cómo se puede colaborar con la Fundación Andrea?
Agradecemos e impulsamos especialmente la figura del socio, a través de la que tanto empresas como particulares se pueden unir a nosotros para ayudarnos a realizar nuestro trabajo.

Para hacerse socio o convertirse en empresa colaboradora no existe ninguna cuota fija. Se pueden realizar aportaciones mensuales, trimestrales o anuales por el importe que cada uno decida. A través de nuestra página web se accede directamente a nuestro formulario de colaboración y es sencillísimo darse de alta como socio de manera inmediata.

Además de esto, intentamos mantener de manera activa convenios de colaboración con diferentes entidades u organismos.

Todos los años se ponen en marcha iniciativas como conciertos, obras de teatro, publicaciones de libros, festivales de danza o andainas solidarias que se promueven a nuestro favor y que agradecemos de manera destacada porque nos permiten incrementar nuestros recursos al tiempo que nos aportan una mayor visibilidad.

Otra forma de colaborar con la Fundación es mediante la compra de merchandising, que está a la venta durante todo el año, o incorporándose a nuestro equipo de voluntariado.

Cualquiera de estas opciones benefician directamente a todos los niños a los que apoyamos y a sus familias.

El Parque Adolfo Suárez de Pozuelo (Madrid) ha acogido el ensayo de los chicos y chicas de Una Mirada en Marte para su próximo periplo por el Camino de Santiago. Javier Pitillas, responsable de DisCamino, ha estado con varios de ellos, ayudándoles a familiarizarse con los triciclos que usarán durante esos días.

Javier Pitillas con uno de los "peregrinos de Marte".

En principio serán una docena los que van a participar en esta actividad que está previsto realizar la última semana de junio. Su recorrido constará de cuatro jornadas: tres en triciclo y una última a pie, los chicos y chicas con sus familias, desde el Monte del Gozo hasta la Plaza del Obradoiro. 

Javier Pitillas explica la necesidad de una jornada preparatoria como esta: "Aunque me consta que están entrenando todos no es lo mismo que hagan un rato en la bici estática a que salgan con el triciclo, se acostumbren al piloto, las sensaciones de la carretera, etc.  Sobre todo cuando se trata de alguien con TEA o algo parecido al TEA el saber dónde van a estar es fundamental", señala.

Sobre las peculiaridades de esta iniciativa respecto a otras rutas emprendidas por DisCamino, su responsable afirma que "todos los caminos son iguales y todos los caminos son diferentes", aunque en cada caso varían las motivaciones. Y en esta ocasión destaca que la iniciativa surgió de su relación con Asomega, que ayudó en su día a su organización para seguir adelante con sus actividades. "Estoy seguro de que va a ser un camino muy chulo", apostilla.

La propuesta se llevará a cabo gracias a los fondos recaudados en el concierto del grupo musical A Contraluz que organizó Asomega el pasado mes de septiembre.

La Fundación Amigos de Galicia nació en Lugo en 1987, aunque no fue hasta 1995 cuando adoptó su actual denominación. Su objetivo es atender a personas en situación o riesgo de exclusión, promoviendo su inserción social y laboral. Presta especial atención a la infancia, personas mayores que viven solas y mujeres en situación de vulnerabilidad o violencia de género.

Esta semana el presidente de Asomega, Julio Ancochea, ha tenido la oportunidad de conocer de primera mano los planes y proyectos de esta entidad, en un encuentro que se ha desarrollado en Lalín (Pontevedra) entre representantes de ambas sociedades.

De izquierda a derecha, sentados: Adrián Mosquera, hematólogo líder del grupo de Hematología Computacional y Genómica (Grheco Xen) del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS); Jesús Busto, director general de la Fundación Amigos de Galicia; José Lago Calvo, abogado da Fundación Amigos de Galicia; Ramiro José Varela Cives, presidente de Amigos de Galicia; José Luis Bello, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del CHUS ya jubilado. De pie: Miguel Villar, ex presidente de Amigos de Galicia; Armando Requeixo, investigador y crítico literario; Julio Ancoechea, presidente de Asomega; el escritor Xosé Luna; José Luis Rodríguez, de Asomega; el cantautor Manoele de Felisa.

En este contexto ha conocido los programas de orientación laboral, lucha contra la pobreza, protección de la infancia o acompañamiento a personas mayores, entre otras actividades, que plantea la fundación, cuyo presidente de honor es el empresario Ramiro Carregal, que patrocina los premios a la investigación oncológica que llevan su nombre.

Precisamente el campo de la investigación oncológica es donde ambas entidades se proponen explorar posibilidades de colaboración. El objetivo sería implicar a los médicos gallegos ligados a Asomega con la vocación filantrópica y social de la Fundación de Amigos de Galicia y la participación de las asociaciones de pacientes que alientan la investigación en este ámbito.

En el encuentro, auspiciado por el escritor estradense Xosé Luna, ha participado el presidente de la Fundación, Ramiro José F. Varela, antiguo jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS) y profesor de la USC.

Aprovechando la presencia de Javier Pitillas, promotor de DisCamino, en Madrid, Una Mirada en Marte organizó la mañana del día del concierto del grupo A Contraluz un primer contacto para ir testando un elemento clave del material que van a utilizar para completar el Camino de Santiago: los tándem adaptados en los que irán montados estos peregrinos.

Javier Pitillas con los chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

En un polígono de Las Rozas los chicos y chicas que harán la ruta xacobea tuvieron su primera experiencia con estas máquinas en las que harán la ruta acompañados por un monitor. Según Alma Ramas, su presidenta, en un principio son casi 30 los que van a participar en esta actividad que, en principio, está previsto realizar la última semana de junio.

Para ello, el propio Javier Pitillas ha explicado a las familias la necesidad de que prevean una cierta preparación física con el fin de que estos chicos y chicas afronten el reto en las mejores condiciones. Algunos de ellos han montado hoy por vez primera en bicicleta, de ahí que sea necesario para llevar a buen puerto la iniciativa que no lo dejen para última hora, sino que vayan afrontando el desafío desde ahora mismo.

La idea inicial es que no todos los participantes hagan de una vez el camino, sino que se dividirán en dos grupos. Además, todos irán acompañados de sus padres que, al término de cada etapa, se encargarán de atender a estos jóvenes aventureros. De las cuatro jornadas de que constará el Camino para cada grupo, tres serán en tándem y la última, la entrada a Santiago, caminando.

En algunas ocasiones hay momentos mágicos y en otras, más raras, magia que encuentra espacio para expandirse más allá de un momento concreto. Al hacerlo, como ayer en el Colegio San Agustín de Madrid, esa magia impregna un ambiente, a unos artistas en estado de gracia, a una audiencia entregada y da como resultado un recuerdo imborrable.

Julio Ancochea, presidente de Asomega, interviene para explicar qué es Asomega Axuda, acompañado de chicos y chicas de Una Mirada en Marte.

Más de 500 personas abarrotaron un salón de actos donde el grupo A Contraluz lo dio todo sobre el escenario en un concierto benéfico destinado a que, con lo recaudado, Asomega Axuda provea de lo necesario a DisCamino para que haga el Camino de Santiago con los chicos de Una Mirada en Marte.

"María la portuguesa", "Habaneras de Cádiz", "Caballo viejo", "Chabuca limeña", "Oración del remanso"... se iban sucediendo con la complicidad de un público que coreó cada canción. El buen hacer de estos músicos y su ya larga experiencia en estas lides se plasmó a lo largo de todo el concierto, en el que supieron integrar a la audiencia con bromas en la presentación de algunos temas y animándoles a participar. El culmen fue el apoteósico cierre con "Un beso y una flor", coreado por todos y cada uno de los allí presentes, al que siguió un obligado bis en el que el grupo puso al público en pie para bailar.

Los integrantes de A Contraluz, músicos no profesionales que consagran su faceta artística a propuestas de carácter benéfico como la promovida por Asomega Axuda, demostraron con su actuación intensa y motivadora que solo se puede transmitir tanto "buen rollo" cuando se siente de verdad, y solo se puede divertir tanto a una audiencia cuando uno mismo está disfrutando. 

Toneladas de cariño y humanidad

A mitad de programa subieron al escenario los representantes de las entidades en cuyo beneficio se celebraba el concierto: Asomega, organizadora del evento, y Una Mirada en Marte, receptora de lo recaudado.

Julio Ancochea, presidente de Asomega, empezó agradeciendo su labor a "este maravilloso grupo de músicos generosos y solidarios" de A Contraluz, que ofrecen una música "hecha con acordes de amistad y solidaridad, música que llega al corazón". Afirmó que, dentro de lo limitado de sus recursos, la asociación intenta a través de Asomega Axuda "destinar una parte a implicarnos con proyectos que ayudan a personas con dificultades".

Explicó que ya se ha plasmado en colaboraciones con ACNUR, Camino Senegal, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística o la Asociación Esclerose Múltiple do Morrazo (EMMO), y ahora con este concierto se afronta el reto más ambicioso de la entidad.

En él se implican dos asociaciones con las que Asomega empezó a tener contacto a principios de este año: DisCamino ("Todo lo que pueda deciros de DisCamino se quedaría corto: cariño, humanidad, solidaridad, compromiso a raudales", según Ancochea) y Una Mirada en Marte ("una entidad modélica, alegre, soñadora, formada por familias que buscan una vida plena para sus hijos").

Con el concierto queda cerrada la primera etapa xacobea de los chicos y chicas de Una Mirada en Marte de la mano de DisCamino. Ahora solo queda organizar la segunda, que será el pistoletazo de salida definitivo para llegar a Santiago...

Su propuesta resulta sorprendente porque aúna calidad musical con el puro gusto de desarrollar una actividad entre amigos; pero supone algo insólito en el competido entorno artístico porque el ánimo de lucro no existe: la única motivación "comercial" es el deseo de ayudar a colectivos menos favorecidos. A Contraluz supera las dos décadas de vida que se han plasmado en tres CDs publicados e innumerables conciertos, todos con un denominador común: la solidaridad con el entorno social y el amor por la música. 

Los integrantes del grupo son profesionales que dedican buena parte de su tiempo libre a esta iniciativa que, además de colmar sus aspiraciones artísticas, brinda un punto de encuentro gozoso con amigos "de toda la vida". Juntos tienen la oportunidad de dar forma a un proyecto de gran calado social porque todas sus citas son siempre en beneficio de una causa con la que ellos se identifican y por la que dan todo sobre el escenario.

Avanza por Ucrania, Fundación Aladina, Menudos Corazones o Fundación Recal son algunas de las organizaciones que han precedido a Asomega, a través de su grupo de trabajo Asomega Axuda, en este viaje conjunto con A Contraluz que culminará el próximo sábado 30 de septiembre en el auditorio del Colegio San Agustín de Madrid. Los fondos recaudados, tanto de la venta de entradas como de las donaciones a la Fila 0 (cuenta de Asomega ES74 2100 0793 0413 0020 1137), se destinarán a que DisCamino disponga todo lo necesario para que los niños a los que cuida Una Mirada en Marte puedan hacer el Camino de Santiago.

Manolo Sandoval, uno de los integrantes del grupo, nos explica con más detalle cómo funciona el grupo y por qué han decidido apoyar la iniciativa de Asomega.

¿Cómo surgió A Contraluz?
A Contraluz surgió hace más de 20 años en Madrid. Sus fundadores, amigos de la universidad y antiguos tunos de distintas facultades y escuelas, se juntaron de nuevo para formar este grupo musical, bajo las premisas de la amistad, la calidad interpretativa y un amplio repertorio, sin ánimo de lucro y con el objetivo de organizar conciertos solidarios para colectivos desfavorecidos de cualquier índole.

¿Cuánta gente ha pasado por el grupo en estos años?
Por el grupo han pasado más de 70 miembros entre músicos y coro, de los que dos terceras partes permanecen en activo, en ensayos y conciertos.

¿Cómo organizan el trabajo? Porque no será fácil poner de acuerdo a tanta gente...
Una vez decididas las canciones por el director musical y su comité se confeccionan las partituras tanto para músicos como para las cuatro voces de cuerdas que conforman el coro, éste formado por 30 personas. A partir de ahí se ensaya hasta dejar los temas listos para los conciertos. El repertorio actual presenta unas sesenta canciones, con ensayos por cuerdas, solo músicos, solo coro y todos juntos, en función de que el día a día de cada uno es distinto en horarios y es complicado juntarse.

¿Todos sus conciertos tienen carácter benéfico?
Sí, los beneficios económicos de todos los conciertos que hacemos se destinan a colectivos desfavorecidos y si en algunos casos hemos percibido alguna cantidad económica por algún contrato, ésta se ha dedicado a alguna necesidad social.

¿Qué les atrajo de la propuesta de Asomega para este concierto?
El poder colaborar y ayudar a que niños discapacitados puedan realizar de alguna forma el Camino de Santiago es un reto novedoso para A Contraluz. Eso supone para nosotros también un orgullo y es una satisfacción enorme poder aportar los beneficios económicos a la Asociación Asomega para conseguir ese objetivo final.

¿Qué puede esperar el público que vaya al Colegio San Agustín el día 30?
Que se lo van a pasar de maravilla, ya que además de conocer la mayoría de las canciones que se interpretarán ese día podrán cantar y bailar si quieren, sintiéndose protagonistas del espectáculo y colaboradores para conseguir que el sueño por el que todos estaremos allí se convierta en realidad, aportando su grano de arena en forma de compra de la entrada. No les defraudaremos. Es más, a partir del día 30 pasarán a formar parte de la familia y amigos de A Contraluz para que nos ayuden en futuros conciertos solidarios.

Quedan apenas unos días para el concierto de A Contraluz en el Colegio San Agustín de Madrid a beneficio de Asomega Axuda y el aforo se está completando, aunque aún quedan entradas. Recordamos que el evento tiene un fin claramente definido: todo lo recaudado servirá para que la asociación DisCamino de Vigo, especializada en llevar al Camino de Santiago a personas con capacidades diferentes, disponga de todo lo necesario hacer la ruta Xacobea con los chicos con discapacidad intelectual de la asociación Una Mirada en Marte.

El presidente de Asomega, Julio Ancochea, ha explicado con detalle en el programa Fórmula Salud de Onda Madrid este proyecto más inmediato de Asomega Axuda, recordando que la implicación de Juan Serrano, hasta ahora director de la Casa de Galicia de Madrid, fue decisiva desde el primer momento para lanzar este proyecto. Una propuesta que aúna muchas voluntades, empezando por las de los integrantes de A Contraluz, "que recupera buena parte de su brillante repertorio de clásicos. Son más de 40 personas diferentes procedencias y profesiones que sienten pasión por la música y comparten un afán altruista y filantrópico", ha señalado.

Otro de los puntales del proyecto mencionado por Ancochea es Javier Pitillas, promotor de DisCamino, una pequeña pero pujante asociación que cuenta ya con una larga trayectoria en el Camino de Santiago. Según Ancochea, se trata de una entidad "modélica".

Pincha para escuchar la entrevista a Julio Ancochea en Fórmula Salud, en la que habla sobre el concierto de A Contraluz y la convocatoria del Premio Nóvoa Santos de Asomega.

El presidente de Asomega ha explicado también que Asomega Axuda nació "para colaborar con instituciones asociaciones y proyectos que ayuden a los más necesitados e impulsen la humanización". Desde su puesta en marcha ha respaldado el proyecto Camina Senegal, se ha implicado con Acnur en la defensa del pueblo afgano y de los refugiados de Ucrania y destina una parte del premio Nóvoa Santos a organizaciones humanitarias (el año pasado, San Vicente de Paúl de Lugo para discapacitados intelectuales).

También ha explicado que "en nuestros eventos científicos colocamos unas cintas de correr y los kilómetros recorridos se trasladan a una donación a entidades como la Asociación Gallega de Fibrosis Quística y este año entregamos nuestra ayuda a la Asociación de Esclerose Múltiple del Morrazo (EMMO). Además, coordinamos el comité científico de la Red TBS".

Por último, ha advertido de que aún quedan entradas, pero que el salón de actos del Colegio San Agustín "se va a llenar... ¡apúrense!", y ha recordado que quien no pueda venir pero quiera colaborar en esta hermosa causa dispone de una Fila 0 para hacer su donativo. Para ello, basta con hacer una transferencia a la cuenta de Asomega:

ES74 2100 0793 0413 0020 1137

Nóvoa Santos

El presidente también se ha referido a la convocatoria en marcha del Premio Nóvoa Santos de Asomega, que alcanza su 23ª edición y que, como en la anterior, que ganó Pilar Rodríguez Ledo, tiene una triple vertiente: la puramente científica, al recompensar al ganador con el 50% de la dotación del premio, 6.000 euros; otra formativa, al destinar un 25% (3.000 euros) al proyecto de un joven investigador; y la última, solidaria: el 25% restante se dedicará a un proyecto de humanización de la sanidad.

"Visionarios"

La primera parte de la entrevista a Julio Ancochea, emitida el sábado, se centró en una actividad científica que va a desarrollarse el 6 de octubre en el Hospital Universitario La Princesa de Madrid. Se trata de la jornada “Visionarios: Innovación y futuro en enfermedades respiratorias”, organizada por la Universidad Autónoma de Madrid y la Fundación Teófilo Hernando, donde prestigiosos médicos y científicos presentarán, en conferencias y mesas redondas, los más recientes avances de su especialidad.

Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, es uno de los coordinadores de esta jornada, en la que participan también destacados miembros de Asomega como sus vicepresidentes José María Eiros y Francisco García Río y socios como Jonathan McFarland, Joan B. Soriano o Tamara Alonso.

Pinche sobre la imagen para acceder al programa completo en PDF.

Entrevista del sábado: