Hay un instante mágico en el CHUS que resume el alma de una organización única. Ocurre cuando un menor y un paciente joven, aislados en plantas distintas, se saludan por las ventanas del patio interior y se pintan mensajes en pizarras para hacerse compañía. O cuando de una puerta cuelga un cartel improvisado: "No molestar, estamos jugando". En ese territorio complejo donde la enfermedad altera la normalidad de la infancia, la Obra Social Pediatría (OSP) actúa como el escudo emocional de los pacientes más pequeños y sus familias.
Nacida de la gratitud más pura —de aquellas cajas de bombones que los padres entregaban al recibir el alta médica junto a un "queremos hacer algo más"—, la OSP ha sabido canalizar ese cariño para convertirlo en un engranaje profesional de humanización. A través de incontables iniciativas el equipo demuestra que la ilusión y el ocio no son lujos secundarios, sino parte indispensable de la terapia.
Elegida por el doctor Federico Martinón para completar el prestigioso palmarés del XXV Premio Nóvoa Santos dentro de la iniciativa de Asomega Axuda sobre humanización, su coordinadora, Belén Mosquera, nos recuerda con lucidez y "sentidiño" que, frente a la adversidad, detrás de cada historia clínica hay una infancia que proteger. Y que un niño ingresado (y su familia) necesita un tratamiento médico excelente, pero también la certeza innegociable de sentirse escuchado, apoyado y en ocasiones abrazado. Todo bajo el amparo de una consigna que es, al mismo tiempo, su mayor compromiso con cada paciente: #dibujamossonrisas.
El doctor Martinón ha querido que la Obra Social Pediatría acompañe su Premio Nóvoa Santos como iniciativa de humanización sanitaria. ¿Cómo recibieron este reconocimiento y qué supone para ustedes que un premio de referencia científica ponga el foco también en el cuidado emocional y humano de los pacientes?
Recibimos el reconocimiento con muchísima ilusión y también con responsabilidad. Para Obra Social Pediatría (OSP) que el Premio Nóvoa Santos, con todo su prestigio científico, premie las emociones y la parte más humana de los cuidados supone poner de manifiesto la importancia de estas facetas en el contexto social y sanitario.
En realidad, actualmente la humanización es un requisito que aporta un valor añadido y mucho reconocimiento, lo realmente importante es aplicarlo día a día: los niños, las niñas y sus familias necesitan tratamientos excelentes, más investigación y también sentirse escuchados, apoyados, acompañados y en algunas ocasiones abrazados. Este premio es una validación muy grande a nuestro máximo objetivo en el día a día y una motivación inmejorable para seguir acompañando y encontrando actividades, emociones, entretenimiento, magia, ilusión... momentos y sonrisas cada día 🙂
La entidad nació en el propio Servicio de Pediatría del CHUS. ¿Qué necesidades concretas detectaron en el día a día que les llevaron a poner en marcha el proyecto?
Sí, podemos decir que el inicio fue dentro del propio Servicio de Pediatría del CHUS escuchando a las familias que, en el momento del alta, querían demostrar su agradecimiento por los cuidados recibidos, y tras esas cajas de bombones o pasteles venía un "queremos hacer algo para agradecer cómo habéis cuidado a nuestro hijo”. Además de la asistencia médica, las familias valoraban la dedicación, el acompañamiento y el trato humano del equipo durante el ingreso y más allá de eso está nuestra convicción de que los niños y las niñas necesitan entretenimiento, ocio, ejercicio e ilusión como parte del tratamiento...seguir sintiendo que son niños y niñas (además de pacientes). Por otro lado, nadie mejor que el propio equipo del Servicio para conocer las carencias y debilidades que podían mejorarse o fortalecerse a través de esta iniciativa.
Podríamos decir que esa necesidad de devolver el cariño y de reconocer el esfuerzo del personal fue la chispa y así nació la OSP: para canalizar esa gratitud y convertirla en proyectos concretos de humanización que mejoren la estancia hospitalaria. Se trataba de canalizar y organizar ese deseo de mejorar las cosas, al servicio de los niños y sus familias.
La palabra “humanización” se utiliza cada vez más en sanidad. En su caso, ¿cómo se traduce esa filosofía en acciones concretas para los niños y sus familias?
Humanizar es no olvidar que detrás de cada historia clínica hay un niño y una familia con sus preocupaciones, emociones, peques con ganas de jugar y de recuperar sus cosas, sus clases, sus amigos... ¡Los ingresos hospitalarios distorsionan su vida y su normalidad! Hay cumpleaños que se celebran en el hospital, días y momentos importantes, como carnaval, San Juan, Navidad e incluso la visita de los Reyes Magos.
Todo ello nos lleva a reinventarnos, “celebrarlo” todo y recuperar su ilusión y sus sonrisas y lo hacemos poniendo varios focos: por un lado, cuidamos la parte emocional buscandos momentos donde los peques dejan de ser pacientes y vuelven a ser niños y niñas con talleres, al tiempo que adaptamos los procedimientos para que duelan y preocupen menos: curas, analíticas, pruebas de rayos, bajadas a quirófano... a veces son pequeños detalles que ayudan a curar; cuidamos a las familias, porque un ingreso desestabiliza a la familia, ve alterada su normalidad y es muy importante que sepan que estamos ahí para lo que necesiten; y por otro lado, cuidamos el entorno: es indudable que un entorno bonito y relajante ayuda a que sea más fácil abstraerse de la frialdad de una habitación o los pasillos del hospital. Lo ideal sería que la habitación de hospital en la que un niño o niña ingresa pudiera parecerse lo más posible a la suya, con algunas de sus cosas... parece inalcanzable, ¿pero podríamos intentar que se parezca lo más posible? Por aquí lo dejo;-)
El trabajo diario y el impacto real
La Obra Social reúne perfiles muy distintos. ¿Cómo se articula el trabajo de todos estos profesionales para garantizar una atención integral al niño y a su familia, y qué tipo de iniciativas o proyectos concretos representan mejor esa labor en el día a día?
Cuando un niño o niña está enfermo e ingresa necesita cubrir como primera necesidad la asistencia sanitaria, de lo que se encarga el equipo de pediatría y el personal sanitario, ellos les atienden con calidad desde el primer momento. Pero durante el ingreso hay otros aspectos que afectan a la persona: sus valores, sus duelos, sus relaciones, sus emociones, sus hobbies, sus apoyos... nos gusta decir que cada niño o niña es único y especial. Y a partir de ahí iniciativas como El carrito de las sonrisas están pensadas para detectar qué es importante para cada uno de ellos y para poder detectar necesidades específicas que quizá puedan ser cubiertas durante su estancia.
¿Qué otras actividades desarrollan?
Contamos con actividades como ¡Luces, cámaras... Ilusión! a la que puede asistir toda la población hospitalaria y su círculo familiar y amistades a ver una película, la Hortiña terapéutica en la que se fomenta el contacto con la naturaleza o Boas Vibras, en la que se establece un diálogo entre los y las arpistas y los pacientes para elegir el repertorio a través de su conversación. Actividades que mejoran la calidez de los ingresos y permiten que los niños se lleven un mejor recuerdo de su estancia en el hospital.
¿Cómo se determina qué familias pueden beneficiarse de la acción de la Obra Social Pediatría?
El primer y único criterio de selección es que la familia quiera. Desde OSP se ofrece lo que tenemos a todos y todas los niños y niñas que tengan algún contacto con el servicio de pediatría.
Somos respetuosos con los tiempos y momentos que las familias viven durante su estancia, por eso nosotros ofrecemos y las familias deciden.
Siempre estamos en contacto con el equipo médico por si algún niño o niña está más bajito de ánimo, el personal sanitario que está con ellos día a día nos lo comenta y nos acercamos a verlos en el momento.
Si seguimos el recorrido de una familia desde el momento del ingreso hasta el alta, ¿en qué puntos concretos interviene la Obra Social y qué tipo de apoyo recibe en cada fase?
Tanto en urgencias como en consultas externas tenemos actividades de PasatiempOSP para los tiempos de espera que tan difíciles son de llenar. Durante el ingreso El carrito de las sonrisas aprovecha cada visita a las habitaciones para presentarnos y comunicar nuestra accesibilidad aprovechando para detectar lo que las familias quieren compartir en el primer momento (cualquier cosa que los pacientes y sus familias puedan necesitar o pedir). En el servicio de pediatría tenemos la suerte de contar con profesionales sensibles que ofrecen a las familias todas nuestras actividades y nos dan información sobre cómo podemos colaborar.
La duración de los ingresos determina el aumento de las posibilidades de establecer un mayor apoyo, no es lo mismo ingresar para una cirugía, un traumatismo, tratar una infección o enfermedad que puede estar detectada o no en el momento del ingreso e incluso tratamientos oncológicos u otras patologías de larga estancia.
En estos ingresos largos es cuando entra en acción nuestro proyecto RECETARTE que nos ayuda a cumplir deseos y a dibujar sonrisas en los niños y niñas, en sus familias y en el personal porque todos y todas disfrutamos de esos pequeños grandes momentos.
Cómo colaborar con Obra Social Pediatría del CHUS
Toda esta actividad requiere recursos constantes. ¿Cómo se financian y de qué manera pueden colaborar tanto ciudadanos como empresas o entidades?
Hay tres tipos de donaciones: personales de quienes dedican su tiempo libre y se acercan al hospital a pasar un ratito con nuestros y nuestras pacientes... todo es bien recibido: música, ciencia, cuenta cuentos, magia, experiencias, música... materiales: libros, material de papelería, plantas y material para el huerto... Y económicas: OSP es una entidad humilde que cuenta con pocos recursos para todas las necesidades que surgen en un servicio como el de Pediatría del CHUS. Donaciones de particulares, realizamos eventos solidarios en colaboración con empresas y entidades públicas y privadas que comprenden el beneficio y las mejoras que suponen sus ayudas.
Y colaboraciones con otras asociaciones y fundaciones con las que trabajamos día a día. Todas las ayudas son bien recibidas, cada aportación es única y esencial pero es verdad que son las económicas las que nos ayudan a realizar todos esos proyectos en los que dejamos volar nuestra imaginación.
La dimensión humana y el futuro
Después de tantos años de contacto directo con pacientes y familias, imagino que habrá experiencias difíciles, pero también momentos especialmente emocionantes. ¿Hay alguna vivencia que resuma para usted el verdadero sentido de este proyecto?
Siempre hay personas y familias que se quedan en el corazón... por como son, por el tiempo y los momentos compartidos, las sonrisas dibujadas y las risas contagiosas; en las alegrías y las tristezas, en la salud y la enfermedad, ellos saben que nos han robado un trocito de corazón;-)
En las habitaciones de los hospitales especialmente en las del Servicio de Pediatría los pacientes nos permiten ver cosas maravillosas más allá de las enfermedades y los procesos.
Nos regalan sonrisas, ojos chispeantes y grandes momentos como la comunicación entre pacientes de distintas plantas cuyas ventanas comparten un mismo patio interior y que día a día se saludan, se sonríen... Y tienen ganas de conocer a la persona que hay al otro lado de la ventana llegando a escribirse mensajes a través de una pizarra...
Superando los retos o las barreras que la enfermedad desencadena... La mano de una niña "experta" que apoya su mano en la de una compañera recién ingresada mostrándole su apoyo desde el minuto cero. Visitas de niños que se han ido de alta a compañeros o compañeras que se han quedado ingresados... momentos de interacción y disfrute en los que dos peques "quedan" para jugar un rato y colocan un cartel en la puerta de la habitación "Por favor, no molestar, estamos jugando".
Lo que está claro es que los y las pacientes siempre te dan mucho más de lo que tú les das a ellos y ellas y eso es un plus.
Mirando al futuro: ¿cuáles son hoy los grandes retos y sueños pendientes de la Obra Social Pediatría? Si dispusieran de más recursos o capacidad, ¿qué proyectos les gustaría desarrollar en los próximos años?
Uno de los grandes hándicaps del Servicio es el espacio. Se echan en falta salas de ocio para los peques y sus familias. Para que los adolescentes puedan recibir a sus amigos y amigas, espacios para su intimidad, terrazas en las que poder coger aire, respirar y contemplar las bonitas vistas que rodean al hospital y en las que recibir a sus mascotas, uno de los deseos que nos solicitan a menudo… todo esto se resolvería con el edificio que seguramente habrá solicitado el Dr. Martinón 😉
Nos encantaría poder poner en marcha un programa de acompañamiento y respiro familiar en ingresos de larga duración. Mejorar y ampliar proyectos como el carrito de las sonrisas y sobre todo afianzar la parte de la investigación para poder ofrecer a los pacientes además de los mejores tratamientos clínicos ya disponibles, soluciones a través de tratamientos experimentales amparados en la parte traslacional y las líneas de investigación del Servicio de Pediatría.
Y si me lo permitís, a nivel personal quiero agradecer a Federico Martinón que haya puesto a la OSP en mi camino, creo que somos lo que dejamos a nuestro paso y es una suerte que sean en este caso huellas bonitas y sonrisas en los y las más peques en esos momentos en los que más lo necesitan... ¡gracias!
