“Que nadie te diga que no puedes”. Con esta frase Javier Pitillas, promotor y responsable de la asociación DisCamino, resume de la forma más precisa imaginable la motivación de esta entidad que ya lleva 93 recorridos por la ruta compostelana. En ellos ha hecho realidad el sueño de casi medio millar de personas con discapacidad pero convencidas de que el reto está a su alcance pese a todas las dificultades.

Javier Pitillas, de DisCamino.

Su testimonio en la última mesa de la segunda jornada de la Feira da Saúde que Asomega celebra en la Casa de Galicia en Madrid ha conmovido a todos los asistentes. Por su sencillez, la claridad de su mensaje (“El Camino es una forma de disfrutar y de hacer disfrutar, de acompañar en la felicidad de otras personas”, ha dicho) y la honestidad que transmite.

Su intervención se ha organizado a partir de tres vídeos en los que ha explicado la evolución de DisCamino: el primero refleja el origen de la iniciativa, el segundo su concreción con la primera ruta y el tercero, su desarrollo en los últimos años.

Previamente Mariano Pastor, presidente de la asociación Alfas en Camino, ha explicado que su propósito es facilitar a enfermos de patologías respiratorias la realización de la ruta. Sus objetivos son posibilitar la realización del camino a cuantos quieran hacerlo, promover el ejercicio físico, favorecer las relaciones y dar visibilidad a estos pacientes.

Ya son varias las ediciones que han llevado a cabo y están preparando la de este año que, como en ocasiones anteriores, les hará recorrer el Camino desde Sarriá. Este año se alojarán todos en el mismo hotel en Astorga y, desde allí, se trasladarán diariamente en autobús hasta el punto donde se inicie cada etapa. Ha explicado que se establecen tres niveles de dificultad para adaptarse a las necesidades de todos, aunque no resulta infrecuente que los participantes decidan sobre la marcha pasar a un nivel superior al verse capaces de afrontar el reto.

El tercer testimonio lo ha aportado Anabel Ballesteros, que desde el Hospital de La Princesa de Madrid lleva ya cuatro ediciones de El Camino de tu Vida, iniciativa para mujeres que han superado un cáncer de mama.

“Vengo a hablar de superación”, ha dicho, señalando que estas mujeres pierden muchas cosas: el pelo, la mama o al menos parte y, sobre todo, autoestima. La superación de este reto, y el hacerlo acompañadas de otras mujeres en situación similar, apoyadas todas por el personal del hospital, contribuye de forma decisiva a su recuperación y les reporta una experiencia que todas, invariablemente, califican de inolvidable.

La oftalmología, el arte y las emociones

La jornada comenzó con un tono bien diferente con la conferencia del profesor Julián García Sánchez sobre “La Oftalmología y el arte”, presentada por el que fuera presidente de Asomega Francisco J. Ruza.

Francisco J. Ruza y Julián García Sánchez.

En una fascinante y erudita charla, el que fuera presidente de la Sociedad Española de Oftalmología, catedrático y maestro en su especialidad, ha revelado cómo los pintores a lo largo de la historia han reflejado en sus obras tanto determinadas patologías visuales como el estrabismo, o han mostrado la realidad vista a través de ojos afectados por cataratas o los particulares halos de luz de Van Gogh, fruto de la medicación psiquiátrica que tomaba.

Julián García Sánchez durante su intervención

El arte ha seguido protagonizando la jornada de esta Feira da Saúde con la visita que AirLiquide ha organizado al Museo del Prado, muy cercano a la Casa de Galicia en Madrid, con un grupo de enfermos respiratorios bajo el nombre de InspirARTE. Al término de su artística ruta, han asistido al “taller neumocional” que ha impartido el psicólogo David Rudilla.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

Participantes en la visita al Museo del Prado organizada por AirLiquide para enfermos respiratorios.

Los participantes en el taller neumocional: David Rudilla, psicólogo; Patricia Pérez, enfermera de Práctica
Avanzada en Neumología de La Princesa; Tamara Alonso, médico adjunto de Neumología de La Princesa; y José María Eiros, residente de Neumología de La Princesa.

En él ha abordado cómo quienes se enfrentan a un diagnóstico que transforma a partir de ese momento su vida, como pueden ser los enfermos respiratorios de EPOC, por ejemplo, han de poner el foco no en la situación en sí, que no puede cambiarse, sino en la manera en que están dispuestos a afrontarla.

David Rudilla impartiendo el taller "neumocional".

Como principio de actuación, propone hablarse a uno mismo de la forma adecuada, evitando el absolutismo (todo me sale mal, siempre me equivoco); la visión de túnel (no valgo nada porque no puedo moverme rápido); minimización y maximización (por ejemplo, puedo ir al restaurante pero no sin oxígeno, lo importante es que pueda ir y tener medios para ello); sobregeneralización (convierto un hecho en norma: lo pasé mal aquel día que salí, ya no puedo salir).

Preguntarse qué es lo que me hace ser feliz y aceptar -y expresar- las propias emociones sin negarlas son, desde su experiencia, claves para afrontar estas situaciones.

La dieta atlántica

La jornada ha incluido también una mesa sobre la dieta atlántica a cargo de la catedrática y presidenta de la Fundación Española de la Nutrición Rosaura Leis, que ha recordado los fundamentos de esta forma no solo de comer, sino de vivir:

• Abundancia de alimentos de temporada, locales, frescos y mínimamente procesados
• Abundancia de vegetales, frutas, patatas, pan y grano, castañas, nueces, pescados
• Abundantes pescados, mariscos, moluscos y crustáceos (frescos, congelados y conservas
• Lácteos
• Carne de cerdo, vacuno y caza
• Aceite de oliva
• Guisos, no frituras

Miguel Carrero, presidente de PSN; Rosaura Leis, catedrática y presidenta de la Fundación Española de la Nutrición; y Aniceto Charro, presidente de honor de Asomega.

Para Leis, la dieta atlántica “es la que mejor conserva las propiedades nutricionales de los alimentos por sus procedimientos” de elaboración, aunque lo que redondea la ecuación es la manera de consumirlos: en compañía, socializando y compartiendo.

Como ha señalado el presidente de PSN, Miguel Carrero, en la presentación de Leis, “sentarnos a una mesa gallega es un festín de amor”. También ha participado en la mesa el presidente de honor de Asomega, Aniceto Charro, que ha explicado su periplo para conseguir, junto el profesor Rafael Tojo, el reconocimiento del que disfruta hoy la dieta atlántica.

Primera jornada de la Feira da Saúde de Asomega.
Tercera jornada y entrega de la Insignia de Oro de Asomega.

“El momento que vivimos respecto al tratamiento e investigación del cáncer se puede calificar de emocionante”, ha asegurado Felipe Couñago, líder de investigación de GenesisCare y miembro de la Junta Directiva de Asomega, en la primera jornada de la Feira da Saúde que Asomega está celebrando en la Casa de Galicia en Madrid.

Ramón Mel (AstraZeneca), Mariluz Amador (AECC), Ana Fernández-Teijeiro (SEHOP), Felipe Couñago (Genesis Care) y Rafael López (Servicio de Oncología del CHUS), integrantes de esta primera mesa sobre Oncología.

Según este especialista en Oncología Radioterápica, este optimismo se basa en que, gracias a la filantropía y las inversiones europeas, España va a estar a la vanguardia en su campo. “Aquellas larguísimas series de sesiones quedaron atrás, ahora hablamos de curar con pocas, a veces con sesiones únicas en estadios iniciales de cáncer de pulmón, próstata, algunos de vejiga, etc.”.

Uno de los temas planteados ha sido la influencia de la inteligencia artificial en los tratamientos oncológicos, a lo que el doctor Couñago ha respondido de forma tajante: “Todo trabajo con la humanidad y la creatividad no lo va a hacer mejor la inteligencia artificial, que nos va a superar en muchos aspectos, pero no en este”.

El reto de la equidad

Por su parte Ana Fernández-Teijeiro, presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas y miembro de la Junta Directiva de Asomega, celebra que “ con los datos del Registro Español de Tumores Infantiles RETI-SEHOP de 2022 sabemos que la supervivencia de los menores de 14 con cáncer es del 82% a los 5 años. Esto significa que estamos en el camino, acercándonos a las de otros países como Francia, Alemania o los países nórdicos, que llegan o superan el 85%”.

En su opinión ha tenido mucho que ver en ello que desde el Ministerio de Sanidad y dentro de la Estrategia Nacional de Cáncer que ha prestado especial atención al cáncer infantil y se está promoviendo e impulsando el trabajo en red entre las 42 unidades de oncología pediátrica en España y la estratificación de la atención basada en la complejidad diagnóstica o terapéutica. El objetivo es garantizar la equidad y que todos los niños y adolescentes con cáncer tengan las mejores posibilidades de curación independientemente de su lugar de residencia.

Por otra parte, ha señalado que el 70% de los supervivientes de cáncer en la infancia sufren secuelas derivadas del tratamiento. "Por eso a nuestro objetivo de curar más se añade ahora curar mejor y disminuir o evitar los efectos secundarios a largo plazo", ha añadido.

La directora médica de la Asociación Española Contra el Cáncer, Mariluz Amador, comparte esta prevención y reclama atención al “cuidado integral del paciente con cáncer”. Recuerda “la parte psicológica, donde se sabe que la mitad de personas con cáncer tienen ansiedad y un 30% necesitan apoyo para superar el impacto psicológico”. Ha hablado también de la parte social, ya que el cáncer “puede conllevar la aparición de situaciones de vulnerabilidad o empeorar las existentes”.

Rafael López: un momento “espectacular”

Por su parte, el doctor Rafael López, jefe del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, presidente de Oncomet y director de Academia Asomega, se ha mostrado también entusiasta respecto a las posibilidades del momento actual, que califica de “espectacular”.

Ha asegurado que “empezamos a visualizar los avances en investigación. En un futuro no muy lejano se va a curar un importante porcentaje de casos, y otro importante se va a cronificar. Esto se va a hacer con dos armas: el tratamiento local y los tratamientos sistémicos, que están revolucionando porque ahora atacamos directamente al cáncer, cuando antes íbamos casi a ciegas”.

Batallar por un sistema equitativo y seguir a Europa, “que durante años ha estado mucho más preocupada por el cáncer que España a nivel social y político”, son en su opinión los retos principales de futuro.

Sobre las expectativas generadas por la vacuna contra el cáncer, ha explicado que se basa en la tecnología del RNA mensajero, que está muy avanzada: “Las compañías que lo estudian preparan la vacuna ya en tres semanas, pero hay que esperar resultados”, ha dicho.

Inauguración de la Feira da Saúde

Esta mesa, conducida por Ramón Mel, director de Oncología de AstraZeneca España y miembro de la Junta Directiva de Asomega, ha sido la primera actividad de la Feira da Saúde que Asomega celebra en la Casa de Galicia en Madrid hasta el viernes 21. El evento se ha inaugurado previamente con un acto en el que ha participado la vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados Ana Pastor, para quien lo importante de la iniciativa radica no solo en la relevancia de los temas tratados sino sobre todo en poner en valor la excelencia de los profesionales de la sanidad gallegos.

Juan Serrano, director de la Casa de Galicia; Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso; y Julio Ancochea, presidente de Asomega, en la inauguración de la II Feira de Saúde de Asomega en la Casa de Galicia.

Pastor, además, ha señalado la importancia del reconocimiento que se va a hacer a la investigación gallega con la entrega el viernes de la Insignia de Oro de Asomega a los tres institutos de investigación gallegos, IDIS, Inibic e IIS Galicia Sur.

Por su parte, el presidente de la Asociación de Médicos Gallegos, Julio Ancochea, ha asegurado que con esta iniciativa "Asomega se compromete con la sociedad en la que participa ofreciendo formación y conocimiento en los asuntos en los que es experta: investigación, ciencia, Medicina".

Asimismo ha reivindicado la importancia de defender "un sistema sanitario que es un orgullo para todos", lo que constituye "una responsabilidad común que nos obliga a mantenerlo al margen de trifulcas y polémicas estériles".

El director de la Casa de Galicia en Madrid, Juan Serrano, ha resaltado el papel crucial de los sanitarios, demostrado durante la pandemia, en la que dejaron clara su “excelencia y valentía, vosotros fuisteis ejemplo, la última civilización contra la barbarie, y la sociedad civil os agradece que no os cruzarais de brazos”.

Segunda jornada de la Feira da Saúde de Asomega.
Tercera jornada y entrega de la Insignia de Oro de Asomega.

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Esta misma semana comienza la II Feira da Saúde de Asomega, un evento abierto al público en general que en esta ocasión se celebra en la Casa de Galicia en Madrid y que ofrecerá charlas y actividades sobre asuntos como cáncer, dieta atlántica, Camino de Santiago, enfermedades respiratorias, etc. (acceda al programa completo en este enlace).

Julio Ancochea, presidente de Asomega, explica que la pretensión de la entidad con esta iniciativa es "mostrar el compromiso con la sociedad en la que participa ofreciendo formación y conocimiento en los asuntos en los que es experta: investigación, ciencia, Medicina". Considera que los profesionales sanitarios tienen una obligación respecto a la calidad y pertinencia de los mensajes que se emiten relacionados con la salud, que es "favorecer la difusión de conocimiento contrastado y fiable que inunde los canales de información y deje el menor espacio posible a la desinformación y la mentira".

Para ello, la Feira da Saúde, que tendrá lugar los días 19, 20 y 21, plantea un entorno de análisis, coloquio y debate sobre cuestiones clave, de la mano de los profesionales de la sanidad gallegos. Respecto al contenido del programa, el doctor Ancochea lo ha repasado recientemente en una amplia entrevista en la emisora de radio Onda Madrid en la que, además, reflexiona sobre hasta dónde llega la labor del médico: "En Asomega entendemos que la Medicina es la más humanista de las ciencias y la más científica de las humanidades. Pretendemos una Medicina más humana, humanizada y humanista basada en los valores que deben sustentar la profesión médica".

Afirma que, como profesor de Universidad, se pregunta qué necesitan saber hacer los médicos hoy, y concluye que "tienen que tener conocimientos biológicos, genéticos, bioquímicos, histológicos, fisiológicos, tienen que tener habilidades diagnósticas, destrezas terapéuticas... pero por supuesto, humanismo y valores éticos".

De todo ello se hablará también en la II Feira da Saúde, iniciativa que, según el presidente de Asomega, nace del buen recuerdo que dejó la primera edición el año pasado en Santiago, que sirvió además para constatar que "una entidad como la nuestra, tan volcada en lo profesional y científico, también debe y puede propiciar espacios de encuentro y divulgación".

Por otra parte, la Feira incluirá una actividad organizada por Asomega Axuda que se denomina "Camiño de Solidaridade". En unas cintas de correr, los visitantes recorrerán un Camino de Santiago virtual y los kilómetros andados se traducirán en una donación en beneficio de EMMO, la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo.

Asomega reconoce a los institutos de investigación gallegos

Además, el evento se cerrará el viernes 21 con un acto muy especial, como es la entrega de la Insignia de Oro de Asomega, máxima distinción de la entidad, a los tres institutos de investigación sanitaria de Galicia.

Ancochea explica que estos centros "son el resultado de la asociación entre un hospital del sistema nacional de salud con universidades y otros centros de investigación. Su finalidad es potenciar el hospital como centro de investigación en un entorno docente, asistencial e investigador que aproxime investigación básica, clínica y los servicios sanitarios. En qué debe traducirse esto: en investigación traslacional de excelencia".

Añade que "aglutinan las cuestiones fundamentales que definan a Asomega: docencia, investigación y asistencia como ejes de la acción sanitaria.

Las tres directoras científicas de los institutos (Mariluz Couce del IDIS; Mar Castellanos del Inibic; y Eva Poveda del IIS Galicia Sur) recogerán la insignia, en un acto que será clausurado por el conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia, Alberto García Comesaña.

Entrevista a Julio Ancochea en Onda Madrid

Para acceder al programa completo de la II Feira da Saúde pinche aquí.

El desamparo al que se enfrenta el recién diagnosticado de esclerosis múltiple (EM) puede que sea una de las sensaciones con las que resulte más fácil practicar la empatía por parte de quienes desconocen la enfermedad. ¿Cómo se afronta este nuevo estadio vital? ¿A quién recurrir en busca de apoyo, consejo, escucha...? Ese es uno de los objetivos principales de la Asociación Esclerose Múltiple do Morrazo (EMMO), cuya presidenta, Leo Rodríguez, nos explica las dificultades que encaran los pacientes de la llamada enfermedad de las mil caras.

Además, con el fin de visibilizar su actividad y dar un apoyo económico que les facilite la puesta en marcha de alguna de sus iniciativas previstas, Asomega Axuda ha planificado una actividad que se desarrollará en el marco de la II Feira da Saúde Asomega.

Leo Rodríguez, presidenta de EMMO.

¿Qué es EMMO? ¿Cómo y por qué nació la asociación?
EMMO es la Asociación de Esclerosis Múltiple del Morrazo. Formalmente nace el 28 de mayo del 2021, aunque gran parte de su directiva inicial ya estaba indirectamente dando soporte unas a otras mucho antes.

EMMO nace después de muchos cafés improvisados apoyándonos unos a otros, aunque en el inicio todas éramos mujeres jóvenes con hijos. Un día fuimos a una charla sobre EM y ahí vimos la necesidad de crear una asociación que nos hiciese visibles y que nos diera voz.

Así que, con el apoyo de nuestras familias y la colaboración de los equipos de gobierno de los ayuntamientos que conforman la Península do Morrazo, conseguimos hacernos visibles para el resto de personas que padecen esta enfermedad.

¿Qué actividades concretas desarrolláis o tenéis planificadas?
Solamente llevamos dos años de andadura y nuestros recursos todavía son muy limitados.
Principalmente damos apoyo personal, información a través de conferencias en las que participan nuestros médicos de referencia ,charlas divulgativas de la EM en los centros educativos, juntanzas de socios, actividades de ocio y tiempo libre como remo en bateles adaptados, yoga, manualidades... talleres de estimulación cognitiva como las tareas duales. Intentamos estar presentes y hacer ver que con la EM también se vive y dar un punto de vista optimista de esta enfermedad.

En cuanto a las actividades planificadas para un futuro cercano, nos gustaría seguir con lo obtenido hasta el día de hoy y poder contar con un local nuestro para que la gente lo tuviera de referencia y, desde allí, dar servicio de determinados especialistas esenciales en nuestra enfermedad como psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional...

Leo Rodríguez en pleno brote de EM.

¿Cuántos socios tenéis y a cuántos enfermos y familiares dais cobertura en vuestras áreas de acción?
Actualmente tenemos alrededor de 64 socios, mayoritariamente pacientes con EM y familiares, además de socios colaboradores. En cuanto a nuestro servicio en la comarca de Morrazo principalmente es el asesoramiento y acompañamiento emocional tanto de los pacientes como de sus familiares. Que la primera impresión de la EM no sea el miedo.

¿Cuáles son, a nivel general, las principales reivindicaciones del colectivo de enfermos de EM y sus familias? ¿Y en vuestro entorno concreto, en el área de acción de vuestra entidad?
Reivindicamos nuestros derechos tanto sanitarios, legales como personales... respeto, empatía y visibilización de la enfermedad. La EM es la primera causa después de los accidentes de tráfico de discapacidad en gente joven. Tres de cada cuatro pacientes son mujeres y se suele diagnosticar cuando uno empieza a formar una vida, una familia, cuando encuentra un trabajo…

Nosotros tenemos mucho que aportar a la sociedad, pero necesitamos ritmos diferentes para poder seguir muchas veces operativos. Trabajar la prevención desde el inicio del curso de la enfermedad para poder ralentizarla es fundamental.

La "tercera pata" de EMMO, aparte de apoyar a los enfermos y sus familias, es concienciar a la sociedad sobre esta patología. ¿Sigue siendo una gran desconocida? ¿Qué tópicos o prejuicios detectáis habitualmente al respecto?
Desgraciadamente la EM todavía se confunde con otras enfermedades como ELA, artritis o hasta escoliosis, enfermedad de los huesos, apostillando que el calor nos viene bien cuando es todo lo contrario... Hemos escuchado de todo. Todavía hay muchos tópicos y mitos acerca de la EM.

Cuando te diagnostican EM todos pensamos en una silla de ruedas y si buscas EM en Google la primera foto que te sale es una mujer en silla de ruedas. Esta es la enfermedad de las mil caras y ni entre nosotros, que somos una comunidad muy pequeña, compartimos muchos de los síntomas y lo que a unos nos puede ir bien a otros no.

Galicia es la comunidad autónoma con la prevalencia más alta de esclerosis múltiple de España. ¿Se traduce esto en una mayor atención por parte de las autoridades sanitarias?
Por desgracia no es así. Aunque tenemos especialistas que se implican muchísimo con nosotros, igual muchas veces a costa de su tiempo y esfuerzo, el SERGAS no nos está dando los servicios que debería. Necesitamos más sanitarios expertos en EM. La rehabilitación, la fisioterapia, la psicología, el logopeda... no tienen que ser un artículo de lujo. Todos deberíamos tener una atención sanitaria digna con la frecuencia adecuada. De nada me vale que me den 10 sesiones de fisioterapia cuando ya necesito unas muletas o un andador. Por eso es prioritario el tratamiento preventivo antes de que ya las lesiones sean irrecuperables. No debemos olvidarnos de que es una enfermedad degenerativa.

¿Qué carencias encuentra un paciente de EM en el sistema sanitario? ¿En general, consideras que es una patología suficientemente conocida y quienes la padecen se sienten respaldados?
Desgraciadamente estamos ante un sistema que tiene poco tiempo y mucha prisa. Ya desde la primera cita dan el diagnóstico y apenas nos dan información. El paciente en ese momento se siente completamente perdido y ni siquiera muchas veces nos informan de las asociaciones de referencia, de los procesos, de los tratamientos, de los derechos. Sales en shock y no te derivan a un psicólogo para ver si has entendido bien la noticia. Es cuando llegas a tu casa y tu consuelo es ver Google, entonces entra el pánico. Creo que falta tiempo de calidad para mantener con el paciente una escucha activa.

Y en cuanto a si nos sentimos respaldados, mi respuesta es no. Si tenemos recursos para salir adelante pues estupendo y si no…. nos vemos en un año, si no tienes un brote y te tienes que ir por urgencias, sabiendo que ese día quedarás ingresado. Hay muchísimas necesidades físicas, psicológicas y sociales que no están cubiertas. Nadie te habla de los problemas urinarios, ni sexuales, ni de los problemas cognitivos o del estado de ánimo. Todo lo vamos descubriendo poco a poco y solucionando según nuestros recursos individuales.

La iniciativa de Asomega Axuda de haceros receptores de la actividad "Camiño de Solidaridade" en la Feira da Saúde, ¿qué significa para una entidad como la vuestra?
Pues una alegría enorme, simplemente por haber contado con nosotros y por darnos un granito de arena más a EMMO. Algo que agradecemos enormemente desde la directiva de EMMO.

Muchas gracias por ayudarnos a seguir creciendo.

El apoyo familiar, crucial para afrontar la EM. En esta foto y la anterior, Leo con sus ahijados, "dos pilares importantes".

En 2021 lo que en un principio era solo un grupo de pacientes y familiares que se daban soporte para sobrellevar el día a día de una enfermedad compleja, desconcertante y limitadora, se convirtió en algo más formal. En el mes de mayo, en Moaña, dieron el paso de constituir la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo, inicialmente presidida por la psicóloga María Sanluís y a cuyo frente está hoy Leo Rodríguez.

Su objetivo es dar cobertura a enfermos y familiares en una zona donde apenas tienen presencia otras asociaciones similares, al tiempo que se plantean acoger a enfermos de otras patologías también desatendidas pero que tienen demandas similares a quienes padecen EM.

Con el fin de visibilizar su actividad y dar un apoyo económico que les facilite la puesta en marcha de alguna de sus iniciativas previstas, desde Asomega Axuda se ha planificado una actividad que se desarrollará en el marco de la II Feira da Saúde Asomega que se va a celebrar entre los días 19 y 21 de abril en la Casa de Galicia en Madrid.

Repitiendo el esquema de la primera edición de la Feira, celebrada el año pasado en Santiago, se van a instalar unas cintas de andar en las que los visitantes podrán recorrer partes de nuestro "Camino de Santiago virtual". En función de los kilómetros recorridos al término de las tres jornadas se hará una donación desde Asomega Axuda a EMMO.

La finalidad de la iniciativa es apoyar a EMMO para que puedan seguir desarrollando los ambiciosos compromisos que ellos mismos declaran en su página web:

• Apoyar a los pacientes con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares a conocer más sobre ella y obtener un mejor tratamiento desde todos los ámbitos y así mejorar su calidad de vida.
• Formar una red de apoyo para la familia y otras personas que conviven con la enfermedad.
• Sensibilizar a la sociedad en general para mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, la investigación y los servicios a nuestro alcance.

Las coordenadas básicas del evento ya las sabíamos: II Feira da Saúde de Asomega, del 19 al 21 de abril, en la Casa de Galicia en Madrid. Ahora, la puesta en marcha de esta iniciativa tan importante para la Asociación de Médicos Gallegos da un paso más con la presentación del programa oficial (adelantado en sus contenidos básicos hace unas semanas) y del formulario de inscripción para quien quiera asistir a cualquiera de las mesas que lo componen, imprescindible para controlar el aforo. En cualquier caso, la asistencia sigue siendo totalmente gratuita.

Pinche sobre la imagen para acceder al programa de la II Feira da Saúde de Asomega (se abre en PDF en ventana nueva).

El esquema de esta II Feira da Saúde de Asomega es el siguiente:

• Miércoles 19: inauguración oficial y mesa "Juntos contra el cáncer".
• Jueves 20: conferencia "La Oftalmología y el arte"; visita al Museo del Prado de enfermos respiratorios, RespirARTE; taller neumocional "Las emociones del enfermo respiratorio"; charla sobre "Dieta atlántica y sus implicaciones en la salud, el medio ambiente y el tejido productivo"; coloquio: "Camino de Santiago, camino de salud y vida".
• Viernes 21: coloquio "La investigación biomédica en Galicia" y entrega de la Insignia de Oro de Asomega a los tres institutos de investigación sanitaria de Galicia.

Para asistir basta con que rellene el formulario al que puede acceder a través de este enlace o escaneando el siguiente código QR:

Asomega Axuda en la II Feira da Saúde

Paralelamente al desarrollo de estos contenidos, la Casa de Galicia acogerá durante estos días actividades como el "Camiño de solidaridade", la apuesta de Asomega Axuda en favor de la salud de los visitantes, a los que se invita a recorrer un Camino de Santiago virtual sobre cintas de andar, y de una entidad sin ánimo de lucro gallega a la que se hará una donación en función de la cantidad de kilómetros recorridos durante estos días.

En la I Feira da Saúde que se celebró el año pasado en Santiago lo recaudado se donó a la Asociación Gallega de Fibrosis Quística. En esta ocasión la destinataria será la Asociación de Esclerose Múltiple do Morrazo, una joven entidad que nació en 2021 con el objetivo de visibilizar la EM y apoyar a los pacientes y familiares de la zona. Ofrecer atención psicológica, fisioterapia, actividades ocupacionales, charlas, etc., es el objetivo de esta asociación que desde el principio se ha planteado dar cobertura también a enfermos de otras patologías que no cuentan con apoyo cercano.

La propia EMMO define así sus compromisos:

• Apoyar a los pacientes con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares a conocer más sobre ella y obtener un mejor tratamiento desde todos los ámbitos y así mejorar su calidad de vida.
• Formar una red de apoyo para la familia y otras personas que conviven con la enfermedad.
• Sensibilizar a la sociedad en general para mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, la investigación y los servicios a nuestro alcance.

Inspira Mov

Igualmente, durante los días de la Feira se instalará en la puerta de la Casa de Galicia una unidad Inspira Mov de VitalAire, donde se expondrán los equipos de terapias respiratorias domiciliarias más habituales, como son la oxigenoterapia o la apnea obstructiva del sueño.

Su objetivo es hacer hincapié en la importancia de mejorar los resultados en salud y calidad de vida de los pacientes de las zonas rurales, quienes son tratados con terapias domiciliarias de oxigenoterapia, aerosolterapia, apnea obstructiva del sueño y ventilación mecánica.

Inspira Mov ya estuvo presente en la I Feira da Saúde de Asomega celebrada en mayo de 2022 en Santiago.

La Casa de Galicia en Madrid (c/ Casado del Alisal nº 8) acogerá la II Feira da Saúde de Asomega entre los días 19 y 21 de abril, un espacio abierto a toda la ciudadanía que contará con charlas, talleres, actividades y una exposición comercial. La tercera jornada, también abierta al público, tendrá un carácter más marcadamente científico al incluir la entrega de la Insignia de Oro 2022 de Asomega a los institutos de investigación sanitaria de Galicia.

• PROGRAMA ONLINE COMPLETO de la II Feira da Saúde
• FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN para asistir

Julio Ancochea, presidente de Asomega, recuerda que esta iniciativa tuvo su primera edición hace casi un año en Santiago, en el marco del II Encontro Mundial de Médicos Galegos que organizó Asomega en el mes de mayo. Afirma que "la buena acogida de la iniciativa y la constatación de que una entidad como la nuestra, tan volcada en lo profesional y científico, también puede y debe propiciar espacios de encuentro y divulgación nos motiva a presentar este nuevo ejemplo de la "Ciencia con rigor y la Medicina con alma" que defendimos en el Encontro".

Cuestiones tan prácticas como la Oncología y la relación con las asociaciones de pacientes, la implicación de los enfermos respiratorios en actividades culturales, la promoción de la dieta atlántica como garantía de bienestar y longevidad, el reto de salud que supone el Camino de Santiago o el fin de los tabúes y prejuicios ante la discapacidad son algunos de los asuntos que se van a abordar en estas tres jornadas.

Un programa de alto nivel

La primera de las sesiones, que tendrá lugar en la tarde del miércoles 19 de abril tras la inauguración oficial, consistirá en una mesa coloquio bajo el título "Juntos contra el cáncer". Contará con la moderación de dos miembros de la Junta Directiva de Asomega: Ramón Mel, director de Oncología de AstraZeneca, y Felipe Couñago, líder de investigación del Grupo GenesisCare.

Mesa coloquio "Juntos contra el cáncer", con Ramón Mel y Felipe Couñago como moderadores y la participación de Rafael López, Ana Fernández Teijeiro y Mariluz Amador.

Los ponentes serán Rafael López, jefe de Servicio de Oncología del Hospital Universitario de Santiago, presidente de Oncomet y director de Academia Asomega; Ana Fernández-Teijeiro, miembro de la Junta Directiva de Asomega y presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP); y Mariluz Amador, directora médica de la Asociación Española contra el Cáncer.

El jueves día 20 la jornada comenzará con una conferencia magistral a cargo de uno de los socios fundadores de Asomega, el profesor Julián García Sánchez, referente nacional de su especialidad, que hablará sobre "La Oftalmología y el arte". De su presentación se encargará otra figura clave en la historia de la Asociación de Médicos Gallegos: su expresidente y maestro de la Pediatría española Francisco Ruza.

Francisco Ruza Tarrío y Julián García Sánchez.

El programa continuará con esta vertiente artística a través de una actividad muy especial, promovida por Air Liquide: RespirARTE, que consiste en la visita guiada al Museo del Prado (muy cercano a la Casa de Galicia) para un grupo de enfermos respiratorios. Se trata de una iniciativa que pretende motivar a los pacientes respiratorios a superar la incomodidad que perciben socialmente por la utilización de los dispositivos de oxigenoterapia portátil en lugares públicos. Para ello, se organizan visitas guiadas a diferentes museos y lugares de interés cultural de la geografía española para animar a los pacientes a disfrutar del arte y la cultura del país sin el estigma social que les rodea por padecer patologías respiratorias.

Imagen de la visita que RespirArte realizó al Palau de la Generalitat Valenciana.

A continuación, y para cerrar el programa de la mañana del jueves de la II Feira da Saúde, el psicólogo clínico David Rudilla, que ya participó en un webinar de Asomega Nova sobre humanización de la asistencia sanitaria, dirigirá el taller neumocional "Las emociones del enfermo respiratorio", para el que contará con el apoyo de José María Eiros, miembro de Asomega y residente de Neumología; Tamara Alonso, de Separ Jóvenes; y Patricia Pérez, enfermera de Práctica Avanzada de Neumología del Hospital de La Princesa de Madrid.

Arriba el ponente, David Rudilla. Debajo, los otros participantes en el taller: José María Eiros, Tamara Alonso y Patricia Pérez.

La sesión de la tarde se abrirá con una charla sobre un asunto crucial en el estilo de vida gallego y una de las mayores aportaciones de nuestra tierra al estilo de vida saludable: la dieta atlántica. Rosaura Leis, miembro de la Junta Directiva de Asomega, presidenta de la Fundación Dieta Atlántica y una de las mayores expertas en la materia, hablará sobre el asunto con otras dos figuras muy relevantes: Aniceto Charro, presidente de honor de Asomega y considerado uno de los "padres" de la dieta atlántica, y Miguel Carrero, presidente de PSN, desde donde está desarrollando la actividad ‘Dieta Atlántica: La excelencia en el paladar en perfecta armonía con la salud’.

Rosaura Leis, Aniceto Charro y Miguel Carrero.

"Camino de Santiago, camino de salud y vida" es el sugerente título de la siguiente mesa, que contará con la presentación del vicepresidente de Asomega José María Eiros, microbiólogo especializado en las enfermedades en el Camino a lo largo de la historia, como demostró en la conferencia inaugural del pasado Encontro de Médicos Galegos. Representantes de tres asociaciones que se valen del Camino de Santiago como reto, objetivo y propuesta de acción le acompañarán en esta actividad: Anabel Ballesteros, de El Camino de tu Vida; Mariano Pastor, de Alfas en Camino; y Javier Pitillas, de DisCamino.

Anabel Ballesteros, Mariano Pastor y Javier Pitillas. Debajo, José María Eiros.

Insignia de Oro 2022 de Asomega

La jornada del viernes 22 de abril de esta II Feira da Saúde de Asomega tendrá un tono bien diferente. Con motivo de la clausura de la Feira da Saúde, se procederá a la entrega de la máxima distinción que otorga Asomega, su Insignia de Oro, que este año recae en los tres institutos de investigación sanitaria de Galicia.

Como preámbulo a la entrega, el vicepresidente de Asomega y actual presidente de la Separ, Francisco García Río, que fue director del Instituto de Investigación Sanitaria de La Paz de Madrid (IdiPaz), presentará un interesante coloquio sobre "La investigación biomédica en Galicia: presente y futuro" en el que intervendrán dos figuras clave de la ciencia gallega actual, ambos Premio Nóvoa Santos de Asomega: Ángel Carracedo y María José Alonso.

Ángel Carracedo y María José Alonso. A la derecha, Francisco García Río.

A continuación, el presidente de Asomega, Julio Ancochea, hablará sobre "La Insignia de Oro de Asomega y la excelencia investigadora y académica".

Julio Ancochea, presidente de Asomega, en el acto de entrega de la Insignia de Oro 2021 de Asomega, que se otorgó a María Jesús Lamas, directora de la AEMPS.

Las tres directoras de los institutos de investigación sanitaria gallegos tendrán una breve intervención antes de recibir la Insignia: Eva Poveda, del IIS Galicia Sur; Mariluz Couce, del Idis; y Mar Castellanos, del Inibic. Recogen así el testigo de María Jesús Lamas, anterior receptora de la Insignia.

Para asistir al evento, que será de acceso libre y gratuito, se ha habilitado un formulario online donde debe especificar a cuál o cuáles de las sesiones quiere asistir. La confirmación previa será imprescindible dado que el aforo de la Casa de Galicia es limitado.