RespirARTE: ciencia y arte para seguir haciendo camino

Salir de casa, caminar, entrar en un museo, escuchar música, seguir haciendo planes. RespirARTE se construyó alrededor de una idea sencilla pero exigente: que la enfermedad respiratoria y las terapias domiciliarias condicionen lo menos posible la vida que cada persona quiere seguir viviendo.

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Asomega y VitalAire han reunido en la Casa de Galicia en Madrid a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, asociaciones e instituciones para abordar la oxigenoterapia desde esa perspectiva. No como un elemento que encierra, sino como una herramienta para conservar autonomía y recuperar espacios que la disnea ha podido ir restringiendo. La propia jornada llevó después esa idea a la práctica con una visita guiada al Museo del Prado, garantizando el soporte de oxigenoterapia necesario durante el recorrido.

Antes, la medicina, la enfermería y la psicología habían dibujado una visión necesariamente conjunta del paciente respiratorio. La neumóloga Rosa María Girón explicó qué sucede cuando se altera ese “camino del aire” y por qué el oxígeno puede convertirse en un auténtico compañero de viaje; Almudena Rey, enfermera de práctica avanzada, trasladó la experiencia del acompañamiento cotidiano; y el psicólogo clínico David Rudilla puso palabras al miedo, la frustración y las estrategias necesarias para convivir con la disnea sin permitir que vaya reduciendo progresivamente la vida. Una idea quedó especialmente clara: adaptarse no es rendirse; es encontrar otra manera de seguir avanzando.

La jornada acogió además la entrega de la IX Ayuda al Paciente VitalAire a la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, destinada a un proyecto para mejorar la adherencia a la fisioterapia respiratoria infantil. De ello se encargó Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que además inauguró la jornada.

La música aportó otro lenguaje a través de Carlos Nieto, de la Fundación Músicos por la Salud, mientras los testimonios de pacientes (a través de un vídeo) recordaron que detrás de cada tratamiento existen proyectos, relaciones y deseos.

Ese enfoque fue también el que vertebró el diálogo en el que participaron Julio Ancochea, presidente de Asomega; Gorka de las Fuentes, director de Actividad de Terapias Respiratorias Domiciliarias de VitalAire; Belén López-Muñiz, presidenta de Neumomadrid; Pedro Landete, representante de SEPAR, y Mariano Pastor, presidente de FENAER.

Ancochea reivindicó la necesidad de encontrar el equilibrio entre innovación tecnológica y humanización, entendida esta como «un compromiso ético que gira en torno a la dignidad», y recordó una de sus ideas recurrentes: «Somos personas que trabajamos con, por y para personas».

De las Fuentes explicó que RespirARTE nació precisamente de escuchar a las asociaciones de pacientes y de la necesidad de combatir el estigma del oxígeno portátil. Esa escucha, aseguró, ha generado una forma particular de compromiso: «Si es importante para el paciente, no se discute: esto hay que hacerlo».

Y Mariano Pastor puso voz al colectivo que daba sentido a todo el encuentro. Tras reivindicar el papel de las asociaciones allí donde se toman decisiones que afectan a los pacientes, dejó una síntesis difícil de mejorar: «Con el oxígeno y con las terapias se puede ir a todos los sitios", se trata de ir un poquito más despacio y pedir ayuda.

Después llegó el Prado. No como un añadido cultural sin más, sino como demostración de lo hablado durante toda la mañana: la enfermedad respiratoria puede obligar a cambiar el paso, pero no tiene por qué decidir el destino.