“La humanización en salud no debe ser una moda sino un modelo organizativo integral y sostenible”

En un momento en que la medicina avanza vertiginosamente hacia la tecnología y la innovación, Emilio Rodríguez Ruiz nos recuerda que en el corazón de la práctica sanitaria sigue latiendo la humanidad. Investigador y médico intensivista en el Hospital Clínico Universitario de Santiago, ha sido reconocido con el Premio Rafael Hervada de la Fundación San Rafael por su estudio pionero que pone en primer plano la humanización en las unidades de cuidados intensivos.

Su trabajo explora no solo el impacto ético y emocional en los pacientes críticos, sino también en sus familias y en los propios profesionales sanitarios, un enfoque integral que invita a repensar cómo se cuida en los momentos más delicados de la vida.

En esta entrevista Emilio Rodríguez Ruiz nos habla de la profunda motivación detrás de su trabajo, de la importancia de la empatía en la UCI y los desafíos éticos que enfrentan quienes trabajan en estas áreas. También nos ofrece una visión esperanzadora sobre cómo la ética y la humanización pueden transformar la atención sanitaria, mejorando la experiencia de todos los involucrados y sentando las bases para una sanidad más humana y sostenible.

El Premio Rafael Hervada reconoce su estudio sobre la humanización en cuidados intensivos. ¿Qué lo motivó a centrarse en este tema y cómo surgió la idea para su tesis doctoral?
En Medicina, a la hora de seleccionar un tema para escribir una tesis doctoral, se suele pensar en temas de investigación sobre terapias novedosas, nuevas tecnologías, innovación... Por el contrario, a mí me pareció interesante volver a las raíces de la medicina. Valorar la humanización de la profesión y centrarnos en el cuidado de las personas, y cuando hablamos de personas incluimos a todos los que están involucrados en el proceso asistencial; pacientes, familias y profesionales sanitarios.

Su investigación explora los aspectos éticos de la atención a pacientes críticos, los modos de fallecimiento y las percepciones de las familias. ¿Cómo describiría el impacto emocional que viven tanto los pacientes como sus familiares, y qué papel juega la empatía de los profesionales en este contexto?
El ingreso en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) es una experiencia que puede ser profundamente impactante tanto para el paciente como para su familia. Concretamente para los pacientes, el ingreso en UCI, además del impacto físico que supone la enfermedad en los pacientes, tiene consecuencias negativas a nivel emocional relacionadas con la desorientación, el delirium o la sensación de pérdida de control pudiendo derivar en trastornos emocionales posteriores. Algunos pacientes desarrollan síntomas de estrés postraumático, ansiedad o depresión tras su paso por la UCI.

Por otro lado, el ingreso en UCI suele ser repentino y asociado a un pronóstico incierto, lo que genera una gran carga emocional en los seres queridos. La evolución del paciente puede ser muy variable generando frustración o desesperanza a la vez que angustia y miedo por la incertidumbre. Además, se ha descrito en algunos casos síntomas depresivos o de ansiedad persistentes en familiares tras una estancia prolongada del ser querido en UCI, lo que se conoce como síndrome de estrés post-UCI familiar.

En este contexto la empatía de los profesionales sanitarios hacia los pacientes y sus seres queridos es fundamental. Debemos dar importancia a los pequeños detalles que a lo mejor para nosotros pasan desapercibidos pero para los pacientes y las familias marcan la diferencia; como por ejemplo, cogerle la mano a los pacientes, dar tiempo a los familiares para que expresen sus preocupaciones, dar una información clara y continua por parte del equipo médico y del personal de enfermería entre otras. 

En su trabajo se aborda también el desasosiego moral entre los profesionales de la salud en unidades de cuidados intensivos. ¿Cuáles son los principales desafíos éticos que enfrentan los médicos y enfermeras en estas unidades, y cómo influye este estrés en la calidad del cuidado?
El desasosiego moral o “moral distress” es la consecuencia psicológica que se produce cuando los profesionales no pueden llevar a cabo lo que creen que es la acción éticamente correcta debido a limitaciones externas. Es fundamental el reconocimiento del problema y la medición de su impacto mediante instrumentos validados. En español no existía un instrumento adaptado y adecuadamente validado para poder medir este concepto. Finalmente, en 2021, para la realización de esta tesis doctoral, tradujimos, adaptamos culturalmente y validamos la versión española (MMD-HP-SPA).

En general, la "preocupación por ver cómo se resiente la atención de los pacientes por la falta de continuidad de los profesionales” y “tener que atender a más pacientes de los que se puede atender con seguridad” fueron las situaciones que más desasosiego moral provocaron entre todos los participantes. Nuestros resultados ponen de manifiesto que las causas fundamentales a nivel de sistema se encuentran entre las que mayor desasosiego moral causan para todos los profesionales sanitarios. Ejemplos de causas fundamentales de desasosiego moral asociadas al sistema son la falta de recursos, tanto humanos como materiales, la falta de apoyo administrativo, o la documentación excesiva. Por lo tanto, a la hora de diseñar intervenciones específicas para disminuir los niveles de desasosiego moral, se debería tener en cuenta la contribución sustancial de las causas fundamentales a nivel del sistema.

El desasosiego moral es un grave problema, ya que amenaza la integridad no sólo de los profesionales sanitarios, sino también de los sistemas sanitarios. Además de los efectos negativos que esto supone sobre la calidad de los cuidados por la pérdida de profesionales sanitarios con amplia experiencia laboral, el coste de sustituir a estos profesionales altamente cualificados es muy alto, ya que es necesario contratar y formar a nuevos profesionales. En consecuencia, el desasosiego moral puede aumentar los costes de la asistencia sanitaria y disminuir la calidad asistencial.

¿Cómo cree que la integración de la ética y la humanización en la formación médica y en la práctica clínica puede mejorar los resultados tanto en cuidados intensivos como en la atención en general?
En general, durante la atención médica se plantean multitud de dilemas éticos. Particularmente, en los cuidados intensivos, donde se toman decisiones sobre la vida, la muerte y el sufrimiento en condiciones de gran incertidumbre, la integración de la ética y la humanización es una necesidad. Por este motivo, considero fundamental que durante la formación médica universitaria y posteriormente durante la formación sanitaria especializada se le dé más peso a la ética médica reforzando la medicina como una práctica profundamente humana, más allá de la técnica. En mi opinión esto podría tener un impacto profundo y positivo en la calidad de la atención sanitaria.

En su investigación también analiza la percepción de las familias sobre el cuidado de los pacientes. ¿Cuáles son las principales inquietudes o temores que manifiestan las familias?
Involucrar a los familiares en el cuidado de los pacientes críticos se asocia a mejores resultados. Para eso, es fundamental capacitar a los familiares para que den su opinión. En nuestro estudio tradujimos, adaptamos y validamos el cuestionario EMpowerment of PAtients in The Intensive Care-Family (EMPATHIC-F) para medir la satisfacción y la percepciones de los familiares en las UCI de adultos. A través de este cuestionario estudiamos cinco dominios clave de los cuidados centrados en la familia: información, cuidados y tratamiento, participación familiar, organización y actitud profesional.

En nuestro estudio, los ítems de satisfacción familiar generales y específicos para cada dominio recibieron puntuaciones excelentes. Sin embargo, se identificó un potencial de mejora. La dos afirmaciones que mostraron pero valoración fueron una en el ámbito de los cuidados y el tratamiento («Todos los días sabíamos quién era responsable de nuestro familiar, en lo que respecta a las enfermeras»), y la otra en el ámbito de la participación familiar («Pudimos estar cerca de nuestro familiar incluso durante los procedimientos invasivos»). Estas dos situaciones estarían relacionadas con una de las mayores inquietudes que sufren los familiares durante el ingreso de un ser querido en UCI, la falta de información o comprensión. Las familias suelen encontrar dificultad para entender el lenguaje médico o los procedimientos técnicos, incluso pueden tener la sensación de recibir información incompleta, contradictoria o poco clara. Por este motivo, tener un médico y una enfermera responsables y correctamente identificados garantizaría la continuidad asistencial y cubriría de manera eficaz la necesidad de comunicación frecuente y honesta sobre el estado del paciente y el plan de tratamiento.

Dado que la humanización de la sanidad es un tema prioritario, ¿qué medidas considera que se deben tomar para integrar esta perspectiva en todos los niveles del sistema sanitario?
Al hablar de humanización, lo primero que se piensa es en la modernización de las infraestructuras, en espacios más amplios... Por supuesto, es necesario y se deberían llevar mejores de los espacios, pero integrar la humanización en todos los niveles del sistema sanitario requiere una transformación cultural, organizativa y educativa profunda. La humanización no debe depender del voluntarismo individual, sino ser una política estructural del sistema de salud. 

Alguna de las medidas a tener en cuenta podrían ser la formación en humanización y ética desde la base, la humanización de los espacios y procesos, la promoción de la comunicación empática, crear un cultura institucional centrada en la persona, fomentar el apoyo emocional a los profesionales, estimular la participación activa de pacientes y familias. Además, todas estas medidas deberían ir acompañadas de estrategias para la investigación y  evaluación continua con el objetivo de medir el impacto de la humanización en resultados clínicos, satisfacción y bienestar profesional.

¿Cómo ve el futuro de la humanización en cuidados intensivos en Galicia y en España? ¿Qué avances o retos anticipa en los próximos años?
Tengo la sensación de que en los últimos años ha crecido mucho el interés por la humanización en cuidados intensivos. 

A nivel nacional en 2014 se inició en España el movimiento de Humanización de los Cuidados Intensivos (HU-CI). El Proyecto HU-CI es un proyecto de investigación multicéntrico e internacional que busca un cambio de paradigma en la forma en que se prestan los Cuidados Intensivos hacia un modelo más amigable y centrado en el ser humano, dando lugar al Manual de Buenas Prácticas para la Humanización de la UCI.

Por otro lado, a nivel gallego, en 2019, la Consellería de Sanidade publicó la Estratexia de Humanización da Asistencia Sanitaria. La Estrategia de Humanización reúne una serie de acciones dirigidas a fomentar la buena relación entre las personas, la mejora de las instalaciones con espacios más amables, la racionalización de los trámites administrativos, actuación en áreas especialmente sensibles, obtener un entorno de trabajo satisfactorio y mejora de la relación con las personas usuarias.

En los próximos años, pienso que la humanización de la asistencia sanitaria se verá impulsada por tendencias sociales, además de por los avances tecnológicos. La humanización en salud no debería ser una moda pasajera, el desafío estará en pasar de las palabras a las estructuras, y de los gestos aislados a un modelo organizativo integral y sostenible.